Først vil vi beklage at dette indlæg er en uge forsinket - det har selvfølgelig sine grunde, og egentlig ville det give mening at vente til senere på ugen med at opdatere bloggen - men med fare for at glemme noget af alle de ting, som der er sket siden sidste indlæg, så må vi hellere tage den første etape nu. Når vi ligefrem bliver "rykket" for opdateringer, så er den ved at være gal - så BEKLAGER forsinkelsen ❤️
Børnehave opstarten
C er nu startet i børnehave, og er lige nu i gang med sin fjerde uge. Vi vil starte med at fortælle Jer at det er gået over alt forventning i forhold til at få hende startet op, og til at få hende til at være tryg nok i børnehaven til at sige farvel til Mor. Allerede anden dag hun var af sted, var hun der alene i en time, så sådan stod det så på resten af uge 32. En eneste gang, og det var den tirsdag i uge 32, blev hun meget meget meget vred/ked af det, da Mor skulle gå - men det var mest vrede, som så afgav en del tårer. Personalet måtte ikke trøste hende, eller for den sags skyld nærme sig hende - hun var meget sur. Alligevel blev hun nysgerrig (og afledt) i løbet af 10 min, hvor så alt var glemt - og sikke en stolthed Mor kunne se i C, da hun blev hentet igen ❤️ Så første uge blev brugt primært på at øve adskillelsen fra mor, og det var meget vigtigt for os at den del blev gjort rigtigt og "så smertefrit" som muligt. Mor måtte også lige trille et par tårer (eller en million), da C skreg efter hende ud af vinduet - det var virkelig der hvor man som forældre mærker at man går imod et instinkt ved at fortsætte retningen mod bilen, fremfor at løbe tilbage til sit skrigende barn...… Nå, men da så vi skulle sige farvel på tredje dag, havde C slet ikke tid til det, og Mor kunne gå - lidt med den fornemmelse, hvornår kommer hun løbende efter?!? Men det gjorde C ikke - hun var nu et trygt børnehavebarn, som ved at Mor kommer tilbage om ikke så længe - VILDT ❤️
Uge 33 - anden uge i BH. Her var vores fokus at C skulle være der hele formiddagen til og med madpakketid - altså fra 9-12.30. Det var slet intet problem for C - i hvert fald ikke i forhold til at være adskilt fra Mor. Problemet opstod imidlertid omkring kl. 10.30, hvor C's udmattelse meldte sin ankomst. C løb/hoppede direkte ind i en væg, med hovedet først - og blev meget forslået og ked af det. C slog sin næse mest, læbe og bed sig i tungen - men heldigvis er tallet jo til den pæne side, så situationen kom hurtigt under kontrol. Senere på eftermiddagen havde Mor dog kontakt med afdelingen, fordi hævelsen ikke ville fortag sig - vi blev dog enige om at se tiden an, og først komme derind næste dag, hvis der ikke var bedring. Heldigvis fortog hævelsen sig, og C blev "bare" blå hen over næsen, så vi synes at vi godt kunne forsvare at undgå et besøg på afdelingen.
Generelt kunne personalet godt se i denne uge at C bliver hurtigere fysisk træt, og udmattet end de øvrige børn. Så de var ret hurtige til at lave en struktur hvor C får indlagt en pause om formiddagen - hvor hun må være inde og lave stille-aktivitet, såsom tegne, læse eller se ipad. C er dog ikke nem at motivere til den pause, hvilket personalet også måtte erfare - hun skal på mange måder "narres" til at tage den pause - hvilket vi herhjemme kender alt til. Få dage efter blev Mor igen ringet tilbage for at hente C - denne gang havde hun pludseligt fået feber, og petekkier på maven. C kom hjem, og fik hvilet sig i sofaen, hvorefter feberen var væk. C blev dog hjemme den efterfølgende dag, da Mor synes at C virkede utilpas - dog uden feber. Hele den dag stod på sofa hygge, og stille aktiviteter - det virkede til at C havde brugt alt sit krudt nu på opstarten. Det var godt givet ud - C var klar til fredag igen at komme i BH - og nu med faste pauser.
Uge 34 - en uge hvor der skulle falde mange brikker på plads i det helt store puslespil.
Mandag skulle C til kontrol på afdelingen, og børnehaven skulle have stuemøde, hvor de ville lave en status på hvordan C's opstart var gået, samt en foreløbig vurdering af hvor lang tid C kan klare at være i BH dagligt. Personalet vurderer at C er glad for at gå i BH, og hun er udfordret af sin træthed. De skrev i vurderingen at de på nuværende tidspunkt ikke kan vurdere hvornår C's dage kan forlænges, da det er passende for hende at være der i det tidsrum, som pt. er aftalt.
Tirsdag skulle Mor til møde med sin arbejdsgiver, hvor der også skulle laves en status, men desværre blev det aflyst, og rykket frem til næste uge.
Onsdag og Torsdag var "almindelige" dag, hvor C skulle i BH. Det gik rigtig fint med pauserne, selvom C stadigvæk er svær at motivere til at holde dem, så lykkedes det dog hver dag alligevel.
Fredag skulle C til fysioterapi på sygehuset, så derfor var hun ikke i BH denne dag.
Så alt i alt fløj de første 3 uger af sted, generelt er de gået over alt forventning. C er glad, og glæder sig hver dag til at komme af sted. Mor er tryg ved at aflevere hende, og meget tryg ved at personalet passer godt på hende. De udfordringer som personalet har stået med, og haft spørgsmål til, havde Mor forudset, og var forberedt på hvilken slags tvivl de måtte komme med. Det vigtigste er blot at de er åbne omkring det - det er det som gør at vi forældre er trygge.
Status efter kontrol
C var, som nævnt, til planlagt kontrol i mandags. C fik taget blodprøven, næsten uden gråd, men slet ikke noget der ligner angst, det var mere bare "modstand", fordi hun ikke gider. Vi havde en længere samtale med lægen. Mor fortalte om opstarten i børnehaven, og lægen synes at det hele lød så fint, velovervejet og trygt for C. Vi talte om at C stadigvæk får petekkier på trods af pæne tal, og det er stadigvæk uforklarligt for lægerne. Vi talte om C's velbefindende generelt, som vi er lidt bekymret for. Vi oplever at C er lettere til tårer, lettere bliver bange/forskrækket, render mere oppe om natten og laver mærkelige ting (lukker døre), får pludselig feber som forsvinder igen og falder mere. Lægen mener at der var flere ting i spil, men måske primært at C reagerer på omvæltningen i hverdagen, måske hun en smule stresset. I princippet burde trætheden/udmattelsen ikke være så udtalt når hendes tal er så fine - men C følger bare ikke altid bogen, så det kan ikke udelukkes. Lægen mente at vi selvfølgelig skulle blive ved med at observere, og ellers sætte "livet" lidt på standby, så C får ro og tid til at blive tryg i den nye hver dag. Det vil vi selvfølgelig gøre, men vi oplever det egentlig mere som om C's krop slet ikke kan følge med, følge med hendes udvikling, følge med i alt det nye og samtidig finde ud af at få hvilet nok og godt nok. Det er svært at sætte ord på, fordi umiddelbart er C jo bare den samme glade pige, som sjældent græder, som sjældent lader sig "slå ud" af noget - men både Mors og Fars mavefornemmelse siger bare at noget ikke er som det var - hun virker oprigtigt trist/mat indeni. Men hvorfor? er det bare en reaktion på omvæltningen i hverdagen? Vi ved det ikke - vi må bare være mere OBS, hvis man da som ITP forældre kan være mere OBS end vi altid skal være?!?
Tallet var ved sidste kontrol 90, og ved denne kontrol faldet til 82. Nu er det så vi plejer at juble, og nuvel det gør vi måske stadigvæk lidt - MEN ikke ret meget. Tallet i sig selv er ganske fint, det betyder at der ikke er så mange fare, men ser man på udviklingen af tallet, så tegner der sig et andet billede.
20/5: 77 - 28/5: 111 - 21/6: 109 - 23/7: 90 og 20/8: 82 - altså at de sidst 4 målinger hun har været faldende. Det er et billed som bekræfter Mors mavefornemmelse endnu engang, at noget er ikke som det skal være. Lægen siger ikke vi skal "gå i panik", men vi skal følge forløbet tæt - måske er det bare en dårlig periode, men måske kan det også være "sygdommens efterår" vi begynder at se. Vi venter dog stadigvæk på at C bliver smittet med virus, så vi kan se hvordan det påvirker tallet - det lader vente på sig, og det er så også godt nok.
Så denne kontrol var for os ret nedslående - selvom tallet var fint, så befinder vi os bare i en ustabil situation igen igen, og sammenlignet med hvordan C har det - så er det bare ikke "en dans på roser".
Lægen lavede som det sidste et notat om at Mor's orlov ønskes forlænget endnu en måned, da man ikke på nuværende tidspunkt kan sige at C er færdig med indkøringen, og at der fortsat er behov for at Mor kan tilkaldes, fordi C bliver så hurtigt træt og kommer til skade.
Status på Tabt Arbejdsfortjeneste/Orlov
Den nuværende bevilling løber til og med august måned. Mor har flere gange i løbet af august mailet med kommunen vedrørende hvordan det går med indkøringen i børnehaven. Mor har udtrykt bekymring om det at bevillingen snart udløber, da C på nuværende tidspunkt endnu ikke kan klare at være af sted hele dage, samt at dagen herhjemme efter hun har været i BH, foregår i zombie-tilstand, og med mange fald, på trods af hvil, og pauser. Kommunen har været noget forundret over at børnehaven ikke "bare" kan varetage C i hele dage, og de mener jo at nu der er en "egnet pasning" fundet, så skal Mor ikke gå hjemme og "hygge sig" (hvis det så bare var tilfældet - Mor står jo på spring og standby hele tiden for at hente C). Derfor bad Mor personalet og lægen om deres vurdering, og bad dem om at udtrykke det som de havde erfaret - og det fik vi så i sidste uge. Mor mailet udtalelserne til kommunen, og uden nogen form for spørgsmål, fik vi en mail tilbage: Jeres bevilling forlænges en måned!! Pyhhh hvor det lettede - det gav ligefrem Mor tårer i øjnene, fordi alt indeni bare skriger "det er for tidligt at give slip", netop pga. alt det vi oplever lige nu, og pga. C's tal som falder. Guderne skal vide hvor frustrerende det er at føle at man "nasser" på kommune kassen, når man reelt har et behov herfor. Vi har på ingen måde til hensigt at vi ikke vil kunne forsørge os selv - det har vi alle dage gjort, og det ønsker vi at kunne igen - men fakta er bare at vores datter er syg, og at vi ikke har bedt om at være i den her situation. En anden vinkel er også at kommunen mente at jeg skulle arbejde de timer som C er i BH - og det lyder da også som en rigtig god løsning, hvis den så bare var holdbar. Forstået på den måde at arbejdsgiver rent faktisk ville kunne regne med at Mor var tilrådelighed i de 3,5 timer dagligt, men fakta er bare at det kan de ikke. C er endnu for ustabil, og risikoen for at Mor bliver ringet tilbage er altså bare væsentligt større end ved et "almindeligt barn". På bare 8 børnehave dage fordelt på 2 uger, blev Mor ringet tilbage 2 gange, og på bare 15 børnehave dage - har C været fraværende 3 dage. Vi er ret sikre på at arbejdsgiver vil finde det langt værre end at Mor slet ikke er tilstede - når der rent faktisk er en god grund hertil...…..?!?
Alt det skulle Mor så have talt med arbejdsgiver om i tirsdags, men mødet blev desværre aflyst, og flyttet til onsdag i næste uge. Men nu da kommunen var lydhør overfor hvad børnehaven og lægen havde udtalt, og allerede forlænget bevillingen en måned mere - så er det eneste arbejdsgiver skal, at acceptere skriftligt den nye bevilling. Det er så det Mor finder ud af i næste uge, om de gør det. De har ret til at afslå accepten fra kommunen også - så derfor sidder Mors nerver altid uden på tøjet op til de her statusmøder. Heldigvis har arbejdsgiver været meget forstående overfor vores situation, og Mor er altid gået lettet fra møderne ❤️
Status efter fysioterapeutisk udredning
I fredags havde vi tid til at C skulle udredes på sygehuset af en fysioterapeut. Vi havde fået en morgen tid k. 8.15, og det skulle vise sig at være rigtig godt.
Vi havde bedt om denne udredning fordi vi oplever at C's krop, særligt når den er træt, modarbejder hende mere end hvad man normalt ser. Vi oplever også at hun er meget udfordret på sin balance, som sikkert skyldes at vi har "overbeskyttet" hende i halvandet år pga. lave tal, hvor hun ellers burde udfolde sig. Vi oplever at hun mister muskelstyrke ret hurtigt, eksempelvis når hun tager tøj/sko af og på. Meget af det vi har nævnt ser vi hele tiden, men alt sammen forværres når trætheden sætter ind, hvilket betyder flere fald og ulykker - hvilket man må sige at i hendes tilfælde slet ikke er hensigtsmæssigt.
Vi kommer ind på sygehuset, og Mor havde gjort meget ud af at fortælle C at hun ikke skulle stikkes i dag, hun skulle kun ind og lave gymnastik. Det gentog vi mange gange på vejen derind, men også da vi kommer derind. Vi kommer ind til en sød fysioterapeut, og vi starter med at Mor fortæller lidt om C, og hendes generelle udvikling. Heldigvis kunne Fysioterapeuten godt se en mening med vi var blevet henvist, og fortalte at nu var vi tilknyttet, og kan derfor altid kontakte dem direkte eller via vores egen afdeling.
Så var det ellers i gang med udredningen, og C skulle prøve alverdens øvelser, lege og teknikker. C var i stand til at udføre dem alle sammen, nogen med støtte og andre alene - de fleste dog alene. Hun skulle gå baglæns, sidelæns, op ad trappen, ned ad trappen, løbe, kaste bold, stå på et ben, og en masse andet. I løbet af små 20 min, så begyndte trætheden i kroppen at komme. Det var faktisk ganske fint, da fysioterapeuten så kunne se alle hendes fald, og ikke mindst at hun ikke var i stand til at lave det som hun kunne for 10 min siden.
Fysioterapeuten sagde ret hurtigt at hun godt kunne se at "det her er en udfordring" at vurdere, fordi C kan rigtig mange ting lige indtil trætheden overmander hendes krop. Det var utrolig rart at høre fra en helt fremmed at det vi oplever herhjemme, ikke er helt tosse. Vi siger ofte at vi ikke ved hvad vi kan planlægge at lave med C, fordi det hele tiden er en time til time vurdering, hvad hun er i stand til. Vi bruger også klapvognen utrolig meget, selvom det i bybilledet ikke er velset, men hvis C skal have noget ud af det vi er på vej til, så kan hun ikke gå derhen, og da slet ikke gå hjem bagefter - i så fald er det 110% sikkert at vi ender med fald og blødninger. Alt sammen anerkendte fysioterapeuten, og det var virkelig rart. Under vores besøg derinde, blev C så udkørt at selv fysioterapeuten blev bekymret for C, og sagde at hun virkelig godt kunne forstå at det var MERE END ET FULDTIDSJOB - at forhindre fald, slag og stød.
Konklusionen var svær, men alligevel lige hvad vi havde regnet med:
- C er hypermobil i sine led, særligt i hoften, armene, hænder og fingre.
- C har nedsat muskelkraft i benene, og det forværres ved træthed.
- C's balance er svækket, og forværres ved træthed.
Og hvad kan man så gøre ved det?
Vi var ret enige om at "træning" som isoleret aktivitet IKKE er hensigtsmæssigt, fordi det vil fremme trætheden, og formentlig vil C ikke kunne klare mere efter træning, altså hun ville skulle skærmes/sove efter, og formentlig være stillesiddende resten af dagen.
Så vi talte os frem til at C skulle have styrket sine muskler og balance igennem øvelser, som passer ind i hverdags situationer. Altså vil det være øvelser som skal udføres dagligt, og blive en naturlig måde for C at gøre i de givne situationer. Planen er så at vi modtager en genoptræningsplan, og bliver kontaktet af kommunens egne terapeuter, som så kan vejlede os og personalet i børnehaven i de øvelser som de finder frem til.
Status på Status
Ja som I kan læse har de sidste tre uger været pakket med oplevelser og prøvelser for C, og en masse "bagom arbejde" for Mor. Vi har svært ved at se hvor henne tiden skulle være til at Mor kan passe et arbejde oveni alt det som foregår i C, men også omkring hende. Derfor dræner det også kræfterne at skulle forklare kommunen vores komplekse situation om og om igen, for så alligevel at føle sig mistænkeliggjort (HUSK det er vores følelse/oplevelse af hvad der er blevet skrevet - der er ikke sagt noget konkret ud over at de forventede at BH kunne tage C hele dagen). Det dræner at hele systemet om C er så optimistiske fordi hun har så fine tal, når alt indeni os forældre skriger det modsatte. Vi har efterhånden lært at leve med at vi aldrig kan se mere end en time ud i fremtiden, og det har taget lang tid at acceptere at sådan er vores hverdag, men vi hviler i det faktum nu. Det kunne bare være fantastisk at "systemet" også kunne rumme det faktum, så vi ikke står og skal undskylde det/forklare det igen og igen. I det øjeblik vores mavefornemmelse bliver optimistisk på fremtiden for C og ITP - så lover vi at vi nok skal DELE det med hele verden - men indtil nu har der kun været spirende håb fra vores side, og de har slet ikke været tilstrækkelige til at vi har turde se på C, som værende ITP fri, og dermed heller ikke værende et barn som bare er som alle andre - der er desværre lang vej endnu.
Vi håber selvfølgelig, sammen med alle Jer som følger os, og håbet kan ingen tage fra os ❤️
Og med det vil vi slutte dette indlæg - det blev vist også lidt langt 😉
Regnvejrs hilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar