4 magiske år er gået

❤️Kære Læser

Endelig kunne jeg finde overskuddet til at få samlet op på alt det som har hændt siden april. Det er utroligt så meget der sker på så kort tid. Når vi står midt i det, føles det som om at tiden snegler sig af sted, men som altid når jeg sidder på bloggen, og skal samle op, så opdager jeg hvor meget der rent faktisk er sket siden sidst. Så dette indlæg bliver også en længere opsamling af alt fra ITP, ITP'ens følger, oplevelser og fødselsdag ❤️

ITP - og dens følger

Siden april har C haft en del dyk, men også det stik modsatte i tallet. Siden april er C også blevet tiltagende træt, og sover stort set hver eftermiddag, og de dage hun ikke sover - beder hun om at komme i seng fra kl. 16.30 om eftermiddagen. C kan udefra set godt virke til at være springfuld af energi, og bare "knokle på" - det er imidlertid ikke det jeg ser, når jeg ser på hende tonse rundt. Jeg ser at C kæmper imod trætheden, hun frygter at sidde stille, da hun så vil falde i søvn, og det er allerede efter et par timer fra hun er stået op om morgenen.
Tallet siden sidste status:

• 17. april - 80
• 6. maj - 52 (målt ved egen læge)
• 14. maj - 68 (målt ved egen læge)
• 19. juli - 113 ❤️

I fredags hvor vi var til sidste planlagte kontrol, skulle vi igennem flere emner, bl.a. 4 års vaccinen. C blev også tilset af afdelingens nye læge, og endnu engang mødte jeg en meget "optimistisk" læge, hvilket jo er dejligt, men på samme tid ret frustrerende. Det er dejligt at nogen stadigvæk tror på at C bare vokser fra ITP'en - men det er så frustrerende, når jeg endnu engang må forklare hvor meget C ikke passer ind i forskrifterne for ITP. C viste sig fra sin "vilde side", hun kravlede rundt, op og ned - og var en sand solstråle. Lægen var imponeret, og gentog sig selv når han sagde at C jo er frisk og helt som hun skal være. Igen sidder jeg som den pessimistiske mor, og må forklare at C er sådan hver formiddag, men når vi kommer forbi middag, så daler energiniveauet drastisk, og medfører fald m.m. Igen må jeg fremhæve alle skyggesiderne ved C og sygdommen - det skær mig i hjertet, hver eneste gang. Men nogen er nødt til at være realistisk - nogen er nødt til at kalde en skovl for en skovl - nogen er nødt til at sige at C pga. sygdommen ikke er det, som hun viser frem i hendes primetime imellem kl. 9 og 11 - og nogen er mig. Ikke nok med det skær mig i hjertet at skulle være den pessimistiske, det kommer bare til at lyde som om at jeg ikke ønsker at C skal få det godt - og selvfølgelig ønsker jeg om nogen det - men erfaringen med C og denne sygdom har bare lært mig at jeg er nødt til at være realist - jeg er nødt til at være på forkant med ALT, også at varsle læger m.m. på hvad de kan forvente - fordi C jo skiller sig en hel del ud fra "hvordan man har ITP". 

Nok om det - synes bare det er vigtigt for mig at nævne, at den opgave, som den pessimistiske mor - havde jeg helst været foruden ❤️

Vi skulle tale om den vaccine (MFR) som C efter planen skal have ifm. 4 års undersøgelsen. Anbefalingen fra afdelingen er at tallet skal være over 30-50 stykker, det skyldes at selve indstikket kan give en blødning. C's tal var 113, så derfor fik vi grønt lys til at hun får MFR vaccinen her i august - selvfølgelig skal tallet lige måles igen, hvis der kommer symptomer på et fald. Da C fik den første MFR, da hun var 15 mdr. blev hun rigtig syg, ikke bare syg som alle andre ifm. en vaccine - nej hendes arme, ben og mave var en stor prikket petekkie. C fik først diagnosen ITP en måned efter, så vi vidste ikke hun var syg, da hun fik MFR vaccinen. Så nu hvor hun skal have MFR igen, så er min bekymring ikke så meget den blødning der måske kan starte ved indstikket - min bekymring er: hvor syg bliver hun denne gang? hvad sker der med ITP'en bagefter? hvad gør det ved hendes tal her og nu? Lægen prøvede at berolige mig - "der burde ikke ske noget" - "hun burde ikke blive syg" osv. men igen sidder jeg tilbage med min viden/erfaring - C følger ikke noget "burde" - hun følger sin helt egen definition af hvordan ITP virker. Så jeg kan sige at jeg er så bekymret, og så nervøs forud for denne vaccine - jeg håber lægerne får ret, men alt indeni mig er overbevist om det modsatte.

Vi skulle også tale om C's tiltagende træthed. ITP'en har altid gjort C mere træt, og nedsat hendes udholdenhed - igen mod hvad der kan forventes af ITP. 

Sidste år blev hendes træthed mindre, hun kunne sagtens klare en hel dag, uden at skulle sove i løbet af dagen, og derfor virker det som en "tilbagegang" at C igen er meget træt og udmattet. Lægen lyttede og skrev ned - han synes at der skulle tages nogle flere blodprøver af hende næste gang, hvor vi måske kunne finde en anden grund til hendes træthed. Han sagde også at hvis jeg ikke synes det kunne vente til næste kontrol, så skulle jeg bare henvende mig inden - hvilket nok bliver aktuelt.

Ud over ovenstående så skulle jeg fortælle om alle de skrammer, flænger, blå mærker og petekkier som har vist sig siden april. Og det var noget af en opgave, da C virkelig har været "om sig" på de få måneder. Hun faldt bagover på sin gynge, og slog hul i baghovedet, i selv samme døgn fik hun 2 buler i panden, og slog hovedet op i en vindueskarm. Hun har siddet fast i hendes sengehest, som udløste et meget blåt og hævet knæ. Generelt har hun haft mange blå mærker hist og pist i hele perioden. Petekkierne er kommet og gået også, men viser sig som altid mest, når C er ramt af virus.

 

Sidst men ikke mindst - skulle C måles og vejes. Hele 99 cm, og 15,5 kg er det blevet til - utroligt hvad der sker på 4 år. C er lille, men helt som hun skal være - en masse ros fik hun ❤️

Tabt arbejdsfortjeneste

Snart er det tid til en genforhandling af bevillingen - senest oktober. Lægen spurgte derfor ind til hvordan det går med den nuværende bevilling, og hvordan det hænger sammen.

Jeg fortalte at det hænger sammen som det er nu, og det er klart at nogle uger ville jeg sagtens kunne arbejde flere timer, men hvis det skal matche hvordan C generelt har det - så skal jeg ikke arbejde mere. Igen skal man huske på at havde jeg skulle arbejde om dagen, så ville det være mere tydeligt udefra hvor meget C egentlig har behov for at jeg er hjemme hos hende. Jeg har kun én gang benyttet mig af min "ved behov paragraf", hvor C var hjemme fra børnehaven, og jeg måtte blive hjemme fra arbejde. Morfar fortæller også at han oplever at hun er mere træt, og at hun ofte falder i søvn, når de sidder i lænestolen om eftermiddagen. Lægen sagde at det lyder til at vores ordningen virker som den skal, og det vil de anbefale fortsætter, når kommunen henvender sig til opfølgning. 

Oplevelser

Endnu engang var C og jeg så heldige at blive inviteret på afdelingens koloni - det var vores tredje gang, og turen var ligeså fantastisk som den har været de forgående gange. Også denne gang var vi beriget med skønt vejr, skønne børn og deres forældre, og veloplagt personale. C havde lige op til kolonien haft rigtigt mange petekkier, så jeg var en smule på standby ift. om vi skulle til en ekstra kontrol, men heldigvis så stilnede det af, så jeg vurderede at vi kunne tage afsted - vi var jo blandt fagpersonale. 

Jeg kunne tydeligt mærke på C, at hun var blevet større på denne koloni, også fordi der var meget små børn med denne gang, så C var pludselig "stor", og kunne meget selv. C var ligeledes tryg ved stedet, og kendte omgivelserne både ude og inde rigtig godt, hvilket gør det lettere at være ITP-mor.

Dagene gik med masser af fri leg, besøg fra Kunsten, tryllekunst og ture til den skønne strand. Der sker en masse i de 3 dage, men alt sammen sker i et nedsat tempo - det er virkelig feriestemning, for både voksne og børn ❤️

Kun 3 uger efter kolonien kørte C og jeg mod Fyn - ned for at være på weekend hos C's Oldeforældre på Christians side. Det var en weekend med højsommer over Danmark, så også her var vi ude fra morgen til aften. Vi var en tur på stranden i Bogense, som vi også besøgte sidste år, da vi var på ferie i Bogense. Vi gik ture i Søndersø, og nød det dejlige vejr. Vi blev serviceret som var vi på et kroophold af de kære Olde'r ❤️En helt fantastisk og tiltrængt weekend.

Herhjemme blev C overrasket af Morfar, en nær kammerat og vores venner fra Svenstrup - da de en torsdag aften havde sørget for at C fik sit legehus, legetårn og sandkasse fra vores tidligere hjem, flyttet herud. Hun var og er ovenud lykkelig for at få hendes ting herhjem. Der bliver leget ude hver eneste dag ❤️

Desværre måtte vi igennem endnu et tab, da vores Frk. Kanin desværre ikke kunne klare endnu en narkose - det var et rigtigt hårdt døgn. Alt taget i betragtning, så var dette tab en del større end det under normale omstændigheder ville have været. Frk. Kanin var ikke kun en ualmindelig skøn kanin, men han var også blevet et symbol på hvad vi har med os fra det seneste år - derfor slog dette tab rigtigt hårdt på C og på mig. Som altid var jeg blandt mennesker, som hjalp mig med at få C igennem det på den helt rigtige måde ❤️

4 år - hvor bliver tiden af?

Tænk at det blev tid til at fejre fødselsdag allerede igen - om jeg begriber hvorfor tiden føles så kort når det kommer til at se sit barn vokse op?! Det er for vildt!

C har talt ned til denne fødselsdag siden jul - hun har glædet sig helt tosset til at blive 4 år, fordi så er man en stor pige, siger hun. Hun har helt ret - hun er en stor pige, hun er så dygtig, høflig og omsorgsfuld - hun er sin egen, og dealer med ting på sin helt egen diva-agtige måde ❤️

Hun havde i år ønsket sig en enhjørning fødselsdag, så som de andre år blev det igen en tema fødselsdag, og igen kom der mange for at fejre hende sammen med mig. En stor fest, og en gaveregn uden sammenligning til følge. Hun havde en fantastisk dag ❤️

Jeg selv havde et bevæget døgn, da vi ramte d. 17. juli - det er i forvejen en dag hvor hvert minut har sine helt særlige minder - uden tvivl den største dag i mit liv, den dag jeg blev mor ❤️

I år var det anderledes på mange måder, fordi Christian ikke er her mere - lige pludselig blev jeg ramt af en form for angst, i det øjeblik datoen skiftede fra d. 16 til d. 17. juli. Lige i det øjeblik gik det op for mig at jeg var alene om at have mindet om C's fødsel - og i og med at jeg var ret dopet grundet kejsersnit den dag, så er der mange ting, jeg ikke rigtigt kan huske - og det slog hårdt. Hele dagen forsøgte jeg at holde fokus på C, på hvordan hun havde det, hvordan hun nød dagen og gaverne - det krævede utroligt meget. Eksempelvis havde jeg skrevet et fødselsdagskort til C, ganske almindeligt, med en tekst, som jeg nærmest siger til hende hver dag - men lige den dag, i onsdags - kunne jeg ikke læse kortet op - uden at tårerne trillede. C blev lidt forvirret over min reaktion, og det skulle hun ikke, så jeg valgte at lukke kortet, og sige til hende at det vil jeg læse op for hende senere. 

Det var en dag, hvor mine følelser sad uden på tøjet, jeg skulle virkelig hanke op i mig selv, igennem hele dagen - mest fordi jeg ikke ønsker at C skulle huske tilbage, og mindes at jeg sad og græd. Det lykkedes mig - og det lykkedes mig at give C en dejlig dag, hvor hun selvfølgelig blev forkælet med de gaver hun allermest havde ønsket sig - en enhjørning og 2 små kaninbabyer ❤️

Med dette skønne billede af C på sin enhjørning vil jeg slutte dette indlæg - jeg ved det blev langt, men som jeg startede med at sige, så sker der bare meget på meget kort tid. 

Tak til Jer som følger trofast med - og velkommen til nye følgere ❤️

I ønskes alle en dejlig sommer - med masser af smil og solskin 💜

Kærligst

//CH

Vi er her endnu, og dog...

Kære Læser

Det er over et halvt år siden jeg sidst skrev et indlæg. De fleste af Jer som følger med ved hvorfor, men nogle ved ikke - og det har taget mig lang tid at nærme mig bloggen igen, af samme grund.

Billedet her - er taget hjemme i vores nye hjem - på maleriet går en voksen og et barn mod havet, citatet svarer for resten.

C mistede sin far Christian i november 2018, jeg mistede min samlever igennem 15 år, min bedste ven ❤️Af hensyn til C (og hendes fremtid på internettet) ønsker jeg ikke at komme nærmere ind på årsagen - det ved jeg at I vil forstå, og det er ikke anderledes end med alt andet jeg har delt i bloggen her - jeg ønsker at beskytte C på nettet - det samme ønskede hendes far. Vi sender tanker mod skyerne dagligt, også med dette indlæg ❤️

Jeg behøver nok ikke fortælle hvor skrækkeligt hårdt det har været, og er - og ingen vil alligevel kunne forstå det, medmindre man selv har været igennem det. Jeg vælger derfor ikke at gå nærmere ind i den del af vores historie, men på trods af det mærker jeg fortsat at der er brug for vores blog om livet med ITP, og bloggen har også for os været en stor støtte - så den skal selvfølgelig leve videre.

Den skarpe følger vil opdage at jeg allerede nu ikke længere skriver "vi", men "jeg" når jeg beskriver vores liv og situation. Der er kun mig til at fortælle nu - før var vi to forældre som vendte tingene, og oplevede livet med ITP's prøvelser.

Som afslutning på denne indledning, vil jeg sige at vi er okay - vi har fået krisehjælp fra dag 1, børnehaven har været utrolige, venner og familie ligeså, vi er flyttet til et rækkehus, vi har fået os en ny base, og vores situation og hjem er ved at være i ro. Vi er okay - intet er nemt, intet er glemt - men vi klarer os ovenpå et usædvanligt hårdt og trist efterår ❤️

C og ITP siden oktober 2018

Siden sidste indlæg i oktober har C været på noget af en rutsjebanetur - set med ITP-briller på. Dog er jeg nok ved at vende mig til at C ikke følger bogen, statistikkerne eller lægernes erfaringer. 

C's tal siden oktober 2018 taler sit eget sprog, og det vil være tydeligt at se, hvad jeg mener når jeg skriver "rutsjebanetur" - se selv:

• 15/10 - 69
• 21/11 - 30
• 10/12 - 31

• 21/12 - 44

• 15/1 - 18

• 11/2 - 19

• 22/2 - 12

• 1/3 - 419 (firehundredeognitten - det var ikke en skrive fejl).

• 5/4 - 90

Lægerne har altid ment at C ville stabilisere sig selv indenfor et vis leje - men efter nu 2,5 år med ITP - er der ingen stabilitet af spore. Det høje tal på 419 kom ugen efter hun var ramt af endnu en virus - lægerne mente her at det var en meget aggressiv virus, og hendes immunsystem derfor havde boostet sig helt op i gear for at bekæmpe denne. Selve sygdomsforløbet taget i betragtning, så var hun virkelig også syg, 40 i feber i 3 hele døgn, og i alt 1,5 uge før hun var helt rask, og det hører virkelig til sjældenhederne at hun er så syg, så længe.

Det eneste mønster jeg har kunne se, hvis jeg bare ser et år tilbage, er at når hun får petekkier i ansigtet, og på halsen - så ved jeg at tallet er 20 eller derunder - det har holdt stik hver gang. Hun kan ofte have petekkier på maven, uden tallet behøver være under 50, oftest har det været omkring 80, når hun kun har petekkier på maven. Blå mærker er der også få af, både ved lavt tal og "højt" tal. Et andet mønster er at i takt med at tallet falder, og petekkierne kommer i ansigtet, så begynder hendes motorik at blive dårlig, hun mister kraft i benene, som bliver som gelé under hende - hvilket resulterer i mange pudsige fald. Generelt mister hun dagligt kraften i benene, når hun ikke har hvilet nok om eftermiddagen - det ser jeg tydeligt om aftnen, hvor hun nærmest læner sig op af alt, og glider ned på gulvet. Når tallet så er lavt - så er det mere udbredt over hele dagen.

C og Børnehaven

Ihhh hvor findes der ikke ord for, hvor glad C og jeg er for hendes børnehave. Vi har hele tiden følt os så godt behandlet og taget imod, og de passer så godt på hende, at jeg roligt kan aflevere hende hos dem. I forbindelse med vores "triste efterår", tabet af C's far - deltog pædagogerne og lederen også i bisættelsen - jeg kan ikke sige hvad det betød for C, og mig. De har været C's trygge base, hele efteråret, og de har stået med åbne arme, og har ville sætte tid af og lytte, hvis jeg havde behov for det. Det har været så hjertevarmt ❤️ og nu her, samarbejder vi tæt og målrettet for at hjælpe C så godt som muligt videre i livet - både med ITP og med tabet af hendes far. 

C elsker at komme i børnehaven, og i januar og februar var hun meget ramt af virus, og lave tal - her måtte hun blive hjemme - det var hun bestemt ikke tilfreds med. C var af sted måske sammenlagt 8 dage i januar, og 8 i februar, men til gengæld har hun været af sted i 6 uger i træk, kun afbrudt af en kontrol. Det har været helt fantastisk for første gang at "prøve" en rutine, som ikke kun kørte en uge ad gangen.

C er pt. i børnehave fra kl 9 til kl. 13, hvoraf den sidste lille time er på legepladsen. Det fungerer rigtig godt. C råber ofte "neeeeej" når hun ser jeg kommer og henter hende, fordi jeg "dumme mor" kommer og afbryder en ellers god dag - men hvad C endnu ikke kan vurdere, er at hun ikke kan klare mere. Oftest kører vi direkte hjem (vi har ikke så langt nu, så hun når ikke at falde i søvn), hun ligger sig på sofaen eller i min seng, og ser RamaSjang eller Gurli Gris - hun sover aldrig, men hun hviler kroppen i ca en time, og det er nødvendigt. De dage hvor hun ikke har kunne "overgive sig" til hvile - falder hun ekstremt mange gange, og kommer som oftest til skade - med både våde og tørre blødninger som følge. 

Bevilling af Tabt Arbejdsfortjeneste - opstart på job

D. 1/12 modtog jeg papirerne på at min fuldtidsbevilling ville ophøre om 14 uger, altså medio marts. Jeg vil herefter have en deltidsbevilling på 15 timers TA, og skulle så indgå en aftale med min arbejdsgiver om opstart på 15 timers arbejde om ugen. Udover deltidsbevillingen har jeg en "ved behov bevilling", som kan bruges hvis C skal indlægges, eller hvis C skal til kontrol en dag jeg skal arbejde. Den nye bevilling skal evalueres til oktober 2019.

Jeg skal ærligt indrømme at panikken spredte sig i kroppen på mig - ikke over at skulle vende tilbage til jobbet, men over at jeg ikke KUN skulle beskæftige med mig C og hendes liv og sygdom. Nu havde hun også lige mistet sin far, hvordan skulle hun klare at jeg så skulle være væk på arbejde?!  C og hendes sygdom, og nu tabet af hendes far - har været mit eneste fokus de sidste 2,5 år. Ville hun føle sig svigtet når jeg skulle på arbejde igen?! Mange tanker ift. hvordan C ville klare at jeg skulle på job, fløj igennem hovedet på mig - men andre tanker bankede også på... Tanker om hvor meget jeg savnede mit arbejde, savnede at være socialpædagogen Henriette, savnede mine kollegaer, savnede voksenkontakt, savnede at jeg ikke skulle være i "alarm beredskab" hele tiden - selvfølgelig vil C altid komme i første række, og mig og mine behov i anden række - men kunne jeg kombinere livet lidt, så vi begge fik lidt ud af "pauserne" fra hinanden, så ville det jo være helt fantastisk.

Og det lykkedes ❤️ Takket være en yderst omsorgsfuld og forstående arbejdsgiver ❤️ Vi holdt møde 28. februar, talte om hvordan en opstart kunne se ud, og hvilke vagter der kunne være mulige.

Nattevagter ville være en mulighed, såfremt at jeg var sikker på at C skulle i børnehave hver dag - men det er jeg langt fra sikker på. Det vil betyde at jeg ville være nødt til at holde mig vågen efter en nattevagt, de dage C ikke kunne komme i børnehave. Det ved jeg af erfaring, at man kan holde til i ny og næ - men ikke på længere sigt. Dagvagter ville være mulige hvis de kunne ligge i det tidsrum hvor C er i børnehave (9-13) - dog vil det være med stor risiko for meget fravær, fordi C kan have mange perioder hvor hun slet ikke kan komme i børnehave. Sidst men ikke mindst - aftenvagter, umiddelbart virker det ikke som den oplagte mulighed - for situationen er jo den at jeg kun er mig til "pasning" af C i det daglige, og derfor krævede det kreative tanker at få det til at gå op. Heldigvis har C, Morfar og Bedste ❤️, som vi bor små 200m fra nu - de tilbød at de fast gerne vil have C hos dem 2 aftner om ugen. 

Så aftenvagter blev pludselig de mest oplagte - særligt fordi det er muligt for Morfar og C, at tage hjem til os, og C bliver puttet i sin egen seng - hverdagen for C bliver på den måde allermest ensartet - og dermed tryg. 

Så takket være min arbejdsgiver, min far og stedmor - er det lykkedes at jeg er startet på job, 2 aftenvagter på fastlagte dage om ugen. Og det at være startet kan jeg slet ikke beskrive, hvor skønt det er. Jeg har fået så meget mere overskud, af at være af sted de 2 aftner, hvor jeg ved at C er i trygge hænder, og at jeg "bare" skal passe mit arbejde.

Vi ved at bevillingen skal evalueres senest til oktober, og det bliver meget spændende at lave den vurdering med kommunen. Vi er nemlig fortsat ikke helt enige om hvor meget/hvor lidt C har brug for af timer. Jeg bruger meget tid på at dokumentere hvordan C har det, hvad hendes tal er, og hvordan hverdagen er for hende. Sådan som C har det nu, selv med flotte tal på 90 - kan hun fortsat ikke klare en hel dag i børnehaven - det er så min opgave at synliggøre det for kommunen, til oktober.

Afslutning

Jeg håber jeg har husket det hele - og jeg kan mærke at det har været godt for mig at skrive det her indlæg, så et var godt jeg tog mod til mig. 

C skal til kontrol igen på onsdag, så mon ikke der kommer et nyt indlæg i den forbindelse.

Nu vil jeg slutte af, ønske Jer alle en god påske, pas godt på hinanden - og tak fordi du/I læste med ❤️

Påske hilsner
//CH