Pendulfart imellem afd. 303b og hjemmet

Kære Læser

Vi er inde i en rigtig hård stime lige pt. I sidste indlæg fortalte vi om en hurtig aftentur på afdelingen, men det viste sig kun at være starten på vores pendulfart derud i denne uge.

Siden sidst

Allerede mandag aften, efter vores hyggelige snevejrsdag, kunne vi se petekkier piple frem, primært på maven. Men da vi kendte tallet, som var 25, og kunne se at C ellers var ok, hun hostede dog stadigvæk, men ellers ok - valgte vi bare at se tiden an.

I dagene frem til fredag var der heller ikke andet nyt end få blå mærker, og få nye petekkier. Fredag formiddag var vi på besøg hos vores Olde, som vi er en gang om ugen, her var der intet at bemærke på C. Da vi kommer hjem, bliver C puttet, og her sover hun 2,5 timer, hun falder i søvn med det samme, og det gør hun ofte når vi har været "på tur" om formiddagen.

C vågner kl. 16.30, og virker ok, vi sætter os ind i sofaen og ser tv, og lige pludselig bliver hun brandvarm. Vi måler temperaturen til 39,4, og ringer til afdelingen med det samme (det skal vi altid når hun får feber). De vil selvfølgelig se os så hurtigt som muligt.

Vi kommer derind ca. 20.30, og C kommer over i en seng med det samme, og hurtigt bliver hun mere og mere svag, og vil hverken spise eller drikke. Lægen kommer og kigger hende igennem, og konkludere at hun er rød i halsen, og lidt i ørerne - han tilskriver det forkølelse. Han vurderer at hun ikke skal have taget blodprøve, da hun er så svag, og derfor bliver vi sendt hjem, så hun kan få sovet.

Det der skulle være en lille køretur på små 20 min, endte med at tage 45 min, og med 4 ophold. Vi havde ikke kørt mere end 5 min, så kom første opkastning. Det endte med 4 opkastninger på vores vej hjem, og det endte med at C sad helt uden tøj i autostolen. C var meget ked af det, og i forvejen jo svækket af feber. Det var dybt frustrerende at stå alene med så sygt et barn i armene, og ikke kunne gøre noget - hun ville jo bare sidde hos Mor, men i bilen dur det jo ikke, så her kom magtesløsheden virkelig til sin ret. 

Da vi kom hjem, fik Mor pakket sengen (mors og fars seng) ind i håndklæder, og diverse engangsstykker, C fik noget nattøj på, og blev puttet i vores seng. Mor tændte for tegnefilm på tvet, og lod C kigge på det imens Mor gjorde bilen ren, damprensede autostolen, vaskede tøj og betræk.

Herefter skulle Far, og resten af familien lige informeres om hvad vi stod i.

Endelig blev det tid til at Mor kunne gå i seng, og C var stadigvæk vågen, så vi lå og holdte om hinanden i lidt tid, lige indtil at der kom 2x opkast igen. Så op igen, og forfra - og igen var C meget ked af det.

Herefter faldt C i søvn, og sov uafbrudt i 9 timer. 

Næste morgen vågnede hun op, og sagde MAM som det første, så hun måtte være sulten. Kort efter kom Far hjem fra arbejdet, og C blev meget glad. Sammen fik vi morgenmad, og C spiste med velbehag. Mor så nervøst til, og frygtede at det hele skulle komme op igen, men sådan gik det heldigvis ikke. 

Da C skulle have tøj på, måtte vi så konstatere at hele hendes overkrop var spækket med petekkier - vi har ikke set så mange siden hun fik MFR vaccinen, og dengang var det på benene. Efter aftale med afdelingen ringede Mor derind for at fortælle om nattens forløb - vi blev enige om at så længe hun virkede tilpas, og spiste og drak, så var der ingen grund til at komme derind. Vi skulle selvfølgelig være obs på feber igennem dagen.

Eftermiddagen stod på julehygge ved Morfar og Bedste, og C havde det super godt, og vi så ikke skyggen af hverken sygdom og feber. Søndagen skulle bruges på fødselsdag, også her var C i hopla, og intet at bemærke. Da vi kommer hjem om eftermiddagen begynder hun dog at falde en del, og til vores store overraskelse, så resulterede det i voldsomme væske/blodansamlinger nærmest med det samme. Hen under aften begyndte hun at blive blå under øjnene, og hendes blå mærker blev bare større og større. Petekkierne var nu overalt. På billederne er det ikke så tydeligt at se, men der er kæmpe væskeansamlinger under mærkerne, hvilket gør de buler ud, og er meget ømme.

Mor kontaktede igen afdelingen, og heldigvis var det samme sygeplejerske som vi havde talt med hele weekenden. Vi blev enige om at nu var vi nødt til at tage en blodprøve, men vi kunne sagtens vente til mandag, hvor også vores læge vil være derinde til at tilse hende.

Mandagens ekstra kontrol

I dag tog vi endnu engang af sted mod afdelingen. Allerede da vi drejer fra mod Gåsepigen udbryder C "Neeeej AV av av" og viser sin finger. Hun er fuldstændig klar over at vi nu skal derind igen, og det plejer at gøre ondt.

Blodprøven blev denne gang med mange tårer, og sådan er det nogle gange. Allerede her kan Mor se at blodet er meget let til at løbe, og at der kommer flere dryp på gulv og tøj - det i sig selv plejer at betyde meget lave tal.

Imens vi ventede på lægen kunne vi nyde afdelingens musikere, samt personale synge julesange ude på gangen. Det var så hyggeligt at være med til.

Lægen kom og tilså C - og uha han kunne godt se, at det var nogle store mærker. Det er jo blødninger under huden, og at de var blevet så store viste bare at tallet vil være lavt. Hvis C havde god effekt af medicinen, så ville han anbefale at vi gav det lige med det samme, men da det ikke var tilfældet, så lød ordinationen på "fysisk ro" og hvile. Han gættede på at tallet ville ligge imellem 5-10. Vi aftalte at ligegyldigt hvad så skulle vi nok have endnu en prøve inden jul, så Mor skal ringe på torsdag og give en beskrivelse af situationen til den tid.

Kl. 14 kunne vi telefonisk få svaret, og ganske rigtigt, så var tallet faldet fra 25 til 6. Så nu er hun igen nede i det kritiske niveau. Puhhh...🙁

Det er jo desværre det som vi selv har forudset lige siden tallet på 48 efter medicinbehandlingen - vi har set disse voldsomme dyk så mange gange det seneste år, at vi efterhånden ved hvornår de kommer - skræmmende, men sandt. Vi prøver at være optimistiske sammen med alle de søde mennesker omkring os, som håber det bedste de har lært - men indtil videre har vores mavefornemmelse holdt stik hver gang - i hvert fald når der har været tale om voldsomme dyk.

Så det ender nok med en tur mere på afdelingen inden jul - men indtil torsdag må vi holde ro og hvile i fokus, så hun ikke pådrager sig flere skader.

Det var lige den status vi havde tid til i denne omgang - C sover endnu ikke, og intet tyder på at hun kommer til det lige foreløbigt. Lige nu sidder Far og C i lænestolen, og ser Masha og Bjørn. 

Nåååårh ja dagens positive indslag skal vi da ikke glemme, vi fik endelig hentet og pyntet juletræ, så nu kan julen bare komme - ihhh hvor vi glæder os🎄

Hvis ikke der kommer et indlæg inden jul, så vil vi da lige allerede nu, ønske vores trofaste læsere en RIGTIG glædelig jul 🎅, tak fordi I læser med, og støtter op om vores mission, om at få udbredt viden om ITP.

De kærligste Julehilsner

//CCH